fbpx
Srijeda , 22 Maja 2024

Mirsada Softić, majka oboljele djevojčice: Morala sam joj objasniti da će kratko živjeti, ona se nada lijeku

Roditelji djece oboljele od cistične fibroze danas su počeli sa protestom pred vladom FBIH.

Odmah na početku protesta dobili su poziv i ušli su na sastanak u zgradu Vlade FBIH.

Medijima se obratila Mirsada Softić, majka šestogodišnje Nedžme Softić.

– Danas smo ovdje jer nam je obećano da ćemo dobiti lijek za našu djecu, da će njihovi životi postati malo jednostavniji, da će moći živjeti duže od 20 godina. Sve je to ostalo na praznom obećanju. Ovaj lijek u najmanju ruku zaustavlja progresiju bolesti, to nama puno znači. Moja djevojčica od setam godina prima četiri inhalacije, za pet godina će ako budemo imali sreće da doživi primati sedam, primaće dodatne terapjje. Polako će početi otkazivati jetra, pankreas, pluća su svaki put sve gora i gora. Ja njoj ne mogu objasniti zašto sam danas ovdje. Onaj dan kada smo bili na protestu bila je tu, morala sam objasniti, morala sam joj reći da će kratko živjeti, morala sam reći zašto sam taj dan tu. Ona je dobila neku nadu da će dobiti taj lijek. Ja joj nisam danas imala snage reći zašto sam ovdje, rekla je Softić.

 

Također se medijima obratio i Nedžmin otac Munir Softić:
-Mi se već 6 godina borimo sa ovom bolešću, bolešću koja ima hiljadu lica. Ona napada sve organe. I evo već duži vremenski period u potrazi smo za tim lijekom. Taj lijek se zove Kaftrio, i on je jednostavno život oboljelim osobama. Poznato je da u BiH ne postoji osobe koje su dočekale punoljetstvo, sa ovim lijekom to se sigurno mijenja. U ostatku svijeta, taj lijek je omogućio osobama da normalno žive, bez mnogo poteškoća i udraio je u suštinu problema. Mi smo već mjesec i po u popriličnoj neizvjesnosti, dobili smo obećanje od ministra i Vlade Federacije BiH, da će taj lijek biti omogućen i oboljelim u Federaciji. Međutim do dana današnjeg to je ostalo samo na obećanju. Ostalo je na onom ministrovom sutra, a ispostavilo se malo sutra.
Nadamo se da će se to promijenit, da će donijeti odluku o odobrenju tih sredstava. Obećana su dva miliona ove godine, a idućih godina onoliko koliko bude nama potrebno svake godine. Žalosno i tužno je da samo jedan mali dio ovdje na Balkanu koji se naziva Federacija, još uvijek nije omogućio oboljelim od cistične fibroze da imaju taj lijek.”

On je naglasio da: “U svim zemljama regiona, čak i u onoj polovici BiH, taj lijek je omogućen samo naši političari ovdje su ti koji još uvijek izmišljaju toplu vodu kada je u pitanju uvoz i nabavka tog lijeka. Mi se nadamo da će u narednom periodu zaista doći do sistemskog rješenja. I da će naša djeca dočekati taj lijek, koji im život znači.”

“Očigledno da političari ne znaju, niti žele da znaju: jer svaki dan koji prođe bez lijek znači da određen procenat oboljelog organa, uništen. Vjerojatno da nijedan od osoba bliska tim političarima nije oboljela, da jeste vjerujem da bi imali taj lijek.” poručio je za kraj otac oboljele djevojčice.

Podsjetimo, Vlada Federacije BIH prije par dana je povukla iz parlamentarne procedure rebalans budžeta. Time je sa dnevnog reda povučeno i usvajanje dva miliona KM namijenjenih za kupovinu lijeka Kaftrio koji je namijenjen djeci oboljeloj od cistične fibroze u FBiH. U FBiH od cistične fibroze oboljelo je 28 djece, a lijek Kaftrio, čija je cijena 250.000 eura, njihov je jedini spas, jer im produžava život.

(Vijesti.ba)

Pročitajte i ovo

U teškoj saobraćajnoj nesreći jutros poginuo 25-godišnji Aldin Mahmutović

Porodica i prijatelji oplakuju mladog, 25-godišnjeg, Aldina Mahmutovića koji je rano jutros preminuo nakon teške …